« август 2022 »
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Нд
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31        

Най-добрият Интернет, Цифрова и IP телевизия в град Бургас от RN TV !!!

Деца със Синдром на Даун остават без средства за рехабилитация

  • 25 Фев 2021
Родители от Варна сигнализираха, че деца със Синдром на Даун масово получават по-малък процент при оценката на здравословното им състояние от ТЕЛК. Така губят финансовата подкрепа от държавата и правото на чужда помощ, което пък ги лишава от личен асистент. В България няма точна статистика, но е известно, че годишно се раждат около 100 деца със Синдром на Даун. Едно от тях е 14-годишната Валентина от Варна. Освен с генетичната аномалия, момичето се ражда и с много съпътстващи заболявания. Четворен вроден порок на сърцето - Тетралогия на Фало, хипотиреоидизъм и не слагам страбизма и зрителната острота, която е влошена. Това детенце може би имаше най-големия късмет да се падне точно в нашето семейство, защото дава толкова много обич и топлина на нас и ние на нея, казва майката на Валентина Галина Вълчанова. Преди 3 години експертната лекарска комисия във Варна дава на Валентина 76% инвалидност, което означава финансова помощ от 450 лева. Въпреки че състоянието й се влошава, преди месец процентът бил намален на 60. При условие, че е имала лека умствена изостаналост, а сега след като преминаваме в по-тежката степен - умерена умствена изостаналост, тя е с 60%. Сега падаме под долната граница и на нея й се дава минимум за умственото увреждане процент и тя ще взима 350 лева, казва майката. За да се развиват, с децата трябва да работят психолог, логопед и рехабилитатор. Всяка дума, всяка крачка е плод на много усилия от страна на специалистите, споделят родителите. Това обаче е скъпо и малко от тях могат да си го позволят. При всички случаи сумата, която изисква едно такова дете за всички тези специалисти започва от 300, 400 лева нагоре, което е непосилно за повечето семейства, допълва Галина Вълчанова. Критериите за оценка на здравословното състояние на децата са неясни, а решенията на експертната лекарска комисия често противоречат на лекарските заключения, казват родители на деца със Синдром на Даун. За мен това зависи вече от субективното решение - не знам дали е защото не сме приятни, защото създаваме проблеми. След като законът го позволява - еднаква е вината и на комисията, и на нормативната база, смята Галина Вълчанова. Миналата година фондация "Живот със Синдром на Даун" предприе инициатива за промяна на нормативната наредба за медицинската експертиза. Тя гласи, че след навършване на 3 години, процентът инвалидност на децата автоматично пада от 50 на 30. Според родителите това е дискриминация - децата са лишени от правото да живеят нормално, с което държавата нарушава Конвенцията на ООН за правата на детето. Тези деца са лишени от всякакъв вид подкрепа. Финансова, терапии, и всъщност тези 30 процента не означават абсолютно нищо. Това, което е необходимо, е да получи минимума проценти 50 - до живот и задължително с чужда помощ през целия живот, без значение, казва Силвена Христова от фондация "Живот със Синдром на Даун". Въпреки обещанията на здравното министерство, промяна в наредбата до момента няма, казват родителите. За съжаление останахме излъгани - и ние като фондация, и всички родители. Стъпките, които е предприела фондация "Живот със Синдром на Даун" е да заведе дело срещу държавата за промяната на тази нормативна наредба. Ние няма да се откажем и ще търсим подкрепа и извън държавата, допълва Силвена Христова. В отговор на запитване на БНТ, от министерството на здравеопазването заявиха, че вече е изготвен проект за нормативна промяна. Той предвижда премахването на възрастовото разграничаване в степента на увреждане на хората с генетични аномалии. В момента проектът се съгласува с юридическите изисквания и скоро ще бъде публикуван за обществено обсъждане в сайта на здравното министерството и в Портала за обществени консултации към Министерския съвет.

Видео

Коментари

You have no rights to post comments

НА КОЙ ВЯРВАТЕ ЗА КОНФЛИКТА МЕЖДУ РУСИЯ И УКРАЙНА?

Изберете един отговор!

Най-четени

Спасители предотвратиха трагедия с групово удавяне на Южния плаж в Несебър

  • 29 Юли 2022
  • 1936
Спасители предотвратиха трагедия с групово удавяне на Южния плаж в Несебър. Инцидентът е станал вчера, около 19:00 ч. в извънработното време на спасителите и при вдигнат „червен флаг“, който забранява влизането в морската вода заради лошо време и бурни вълни.

Над 500 деца се включиха в безплатните курсове по програмиране на Община Бургас

  • 29 Юли 2022
  • 1827
Над 500 деца се включиха в безплатните курсове по програмиране на Община Бургас.

На вниманието на бургаския бизнес: Отвориха 2 програми за безвъзмездна финансова помощ!

  • 29 Юли 2022
  • 1818
Община Бургас продължава да следи какви подкрепящи бизнеса програми са активни и отворени за кандидатстване. Нека местните предприемачи се възползват от тях. Привлечете допълнителни средства в Бургас, нека не изхарчват всичко в София и евентуално в Пловдив!

Безплатни прегледи и консултации в областта на гинекологията организират в Бургас през август

  • 28 Юли 2022
  • 2029
Стартират кампания с безплатни прегледи и консултации за лазерни процедури, като съвременен начин на лечение и третиране на редица гинекологични проблеми. Тя ще се проведе през август в градовете Бургас и Пловдив.

Очакват ни три дни спортни емоции в морето, на плажа и на басейн „Флора“

  • 28 Юли 2022
  • 1980
Очакват ни три дни спортни емоции в морето, на плажа и на басейн „Флора“. Четири са събитията, които ще привлекат интереса на бургазлии и гостите на града. Ще се проведат в петък, събота и неделя.